Enklere tilgang – mer forskning. Status og forbedringsmuligheter for norske persondata til helseforskning

Denne utredningen for Norges forskningsråd ser på tilgangen til helsedata for forskningsformål. Vi finner at en effektiv utnyttelse vanskeliggjøres av fragmenteringen av databehandleransvaret, kompliserte lov- og regelverk og byråkratiske rutiner. I dag tar det unødig lang tid for forskningsprosjektene å få tilgang til data. Dette gjør sannsynligvis at potensialet som ligger i nasjonens helsedata ikke utnyttes. Vi ser også på hvordan våre naboland har tilrettelagt for forskeres tilgang til helserelaterte persondata.

I utredningen anbefaler vi blant annet:

• Det bør etableres en felles tilgangstjeneste for forskning og annen sekundærbruk, som gir en enklere tilgang til helsedata fra sentrale kilder.
• Mulighetene for å innlemme funksjonene til de forskningsetiske komiteene i den nye tilgangstjenesten, bør vurderes.
• Tilgangen til demografiske og sosioøkonomiske persondata til helseforskningsformål må bedres, gjennom lovendringer og/eller egnede praktiske arrangementer.
• Tilgangstjenesten bør omfatte gode veilednings- og støttetjenester, for eksempel variabeloversikter, dokumentasjon av kvalitet, analyseplattform, lagringsfasiliteter og kurs.
• Forskningsrådet må videreføre sin rolle som pådriver og derved bidra til at norsk helseforskning blir mer effektiv, blant annet gjennom digitaliseringstiltak i sektoren.
• Myndighetene må samordne sine overordnete digitaliseringsstrategier, og i større grad se digitalisering, lov- og regelverksutvikling, finansieringsbehov og organisering under ett.